Boeken over Sjögren en Reuma

Saskia Munneke
'Systeemziekten, de grote onbekenden van reuma'



Saskia schreef deze vlot leesbare autobiografie omdat er weinig bekend is over de systeemziekten, zoals de ziekte van Sjögren. Het zijn de grote onbekenden onder de reumatische aandoeningen, althans tot je haar boek gelezen hebt.

Ze geeft kernachtig maar duidelijk, toelichtingen over diverse onderzoeken en informatie over de verschillende ziekten. Het is prettig leesbaar geschreven. Saskia beschrijft ook de oplossingen die er kwamen voor de problemen die ontstonden door haar ziekte. Het boek is herkenbaar voor vele chronisch zieken, maar geeft ook mensen uit hun omgeving, medici en verplegend personeel een beter inzicht in leven met die aandoening.

- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -

Walter Vermeylen
'Kinderreuma'



Als ouder te horen krijgen dat je kind kinderreuma heeft, is niet alleen een hele schok. Je wereld wordt door elkaar geschud. Er is niet alleen ongeloof en geschoktheid, maar ook angst. Angst voor het onbekende.

Wat is kinderreuma? Kan het genezen worden? Gaat mijn kind veel pijn hebben? Wat met de school? Hoe zal zijn of haar jeugd er uitzien?

De bedoeling van dit boek is niet alleen een antwoord te geven op deze vragen, maar ook een goed overzicht te schetsen van alle informatie die momenteel beschikbaar is.
De teksten zijn geschreven door professionele zorgverleners, die elk binnen hun vakgebied over de nodige expertise en vakbekwaamheid beschikken.

- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -

Walter Vermeylen
'Reuma: na de diagnose'



Maar toen kwam de pijn, zo mogelijk nog heimelijker dan hij was weggetrokken, weer terug.
En dat was het begin van een verhaal dat ondertussen al twintig jaar duurt.

In 'Reuma: na de diagnose' toont de schrijver de wereld van een chronisch zieke patient.
Hoe hard komt de schok van de diagnose aan? Wat met de pijn, de frustraties en een zwaar belast gezinsleven? Maar ook de poging tot aanvaarding, het zoeken naar nieuwe uitdagingen en de wil om te blijven werken. Een leven met hoogtes en laagtes, vallen en opstaan, vechten en berusten, geent op de ziekte van Bechterew, maar herkenbaar voor elke reumapatient.
Met korte medische duiding door de reumatologen Prof. Dr. Rene Westhovens en dr. Kurt de Vlam (UZ Gasthuisberg Leuven), en nuttige adressen.

- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -

Alma Siereveld-Bioch
'Aan de zijlijn'



Dit boekje gaat over emoties en gevoelens over een leven met een onzichtbare chronische ziekte, alsmede enige uitleg over deze specifieke ziekte van Sjögren, waarbij het immuunsysteem het laat afweten: het schopt in zijn eigen doel.
Troostrijke woorden zich aaneenrijgend tot gedichten, memoires en citaten, bemoedigend voor de lezer.
Alma laat weten: "Ze komen uit het diepst van mijn hart.
Het is mijn innige wens dat jij als lezer, wellicht jijzelf als chronisch zieke zijnde, dan wel een ieder die om de zieke heen staat, hierin enige herkenning en of troost in zult vinden. Niets is zo vervelend als onbegrip.
Van harte hoop ik dat je er veel aan zult hebben: Het gevoel er niet alleen voor te staan!"

- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -

Janet Bouwmeester
'Ziekelijk Gelukkig'



Wanneer je voor het eerst hoort dat je chronisch ziek bent, gaat er veel door je heen. Van ongeloof, woede en angst tot ontkenning; je bevindt je ineens in een achtbaan van emoties.
Begrijpelijk, maar om verder te gaan met je leven is het uiteindelijk nodig dat je leert omgaan met de nieuwe realiteit.
Acceptatie van de diagnose en loslaten van oude patronen en verwachtingen zijn daarbij cruciaal.
Dit boek laat zien hoe je op een positieve manier kunt omgaan met alle reacties en gevoelens die het chronisch ziek zijn bij je los maken.
Hoe ziet een nieuwe start eruit? Wat zijn je mogelijkheden? Welke aanpassingen heb je nodig? Hoe ga je om met onbegrip van je omgeving? Hoe hanteer je het eeuwige gevecht tegen vermoeidheid?

Janet Bouwmeester (1978) hoorde op haar 19de na een gevecht van twee jaar dat ze lupus heeft.
Er volgde een fase van herstel, maar ook ontkenning en een jong leven dat overhoop lag.
Toen ze na een flinke terugval in 2006 haar laatste hoop had gevestigd op herstel in een revalidatiecentrum, gaf die periode haar het inzicht dat ze beter met de ziekte kon leren leven dan zich ertegen te verzetten.

Niet alleen lupus komt aan de orde, maar ook sclerodermie, MCTD, de Ziekte van Sjögren, sarcoidose, Graves, Wegener, Churg Strauss, R.A. en Polymyositis.

- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -

Frieda Ruitenberg-Wouters
'In gevecht met mezelf'



Frieda Ruitenberg heeft al jarenlang allerlei lichamelijke klachten.
Ze is een vaste klant bij de medische stand, maar nooit hebben ze haar met een diagnose kunnen helpen.
Toen de reguliere geneeskunde uitgedokterd leek en een psycholoog haar ook niet kon helpen, belandde ze in het alternatieve circuit.
Toch bleek er een oorzaak te zijn voor haar klachten: ze heeft Subacute Lupus Erythematodes en de Ziekte van Sjögren.
Natuurlijk zijn de problemen met het stellen van de diagnose niet voorbij, maar het betekent wel, dat er eindelijk een stukje erkenning is.
'In gevecht met mezelf' is een indrukwekkend verhaal, van een ijzersterke vrouw, die haar eigen weg vindt in een onvolkomen wereld.
 

- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -

Sue Dyson
'Positive Options for Sjogren's Syndrome'



Sjogren's syndrome, can affect both sexes and all races and strike any age from children to the elderly.
In Sjogren's Syndrome, the body's immune system attacks its own moisture-producing glands.
This book, written by a woman who has Sjogren's, presents and evaluates a full range of treatment options, conventional and alternative, providing unbiased assessments of their possible benefits and side-effects.
Author Sue Dyson discusses everything from how Sjogren's affects the body to exercise, pregnancy, and relationships.

Manu Keirse
'Licht in het duister'



Licht in het duister is een hoopvol boekje voor iedereen die met ziekte wordt geconfronteerd.
Wie ziek is, kan er een houvast in vinden om de regie over zijn of haar leven in handen te houden.
Voor de naaste familieleden en vrienden bevat het tal van suggesties om de zieke te helpen en nabij te zijn.
Hoe kun je van je dokter een goede dokter maken? Hoe kun je een crisis omzetten in een kans? Hoe kun je door de pijn en het leven met beperkingen heen toch geluk ervaren? Hoe kun je je voorbereiden op wat komen gaat? Hoe kun je zelf bewaken dat je in de gezondheidszorg ten volle tot je recht komt?
Kortom, een boekje om telkens weer ter hand te nemen.

Moreel-praktische 'gids' met informatie en bemoediging voor volwassenen die zelf met (ernstige) ziekte te maken krijgen. De auteur is hoogleraar Geneeskunde in Leuven en ook in Nederland bekend door publicaties en spreekbeurten.

- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -

Caroline van Dullemen
'Altijd de sterkste thuis'



Kinderen van ouders die ziek zijn, dragen al op jonge leeftijd grote lasten.
Ook al proberen ouders dit te vermijden, er vind een rolverschuiving plaats waarbij het kind deels de lasten van de ouder gaat dragen in plaats van andersom.
De auteur van dit boek, een sociologe, heeft een moeder met MS.
Zij vertelt over de invloed die een langdurige ziekte van de ouder op het leven van het kind heeft.
Daarbij gaat ze niet alleen in op haar eigen ervaringen, ze doet ook verslag van gesprekken met mensen dit soortgelijke ervaringen hebben.
Ze beschrijft hoe de kinderen de ziekte ervaren en op welke manier rolverschuiving plaatsvindt.
Wanneer de kinderen het huis verlaten, worden zij geconfronteerd met het besef van de invloed die het gehad heeft.
Vervolgens wordt beschreven hoe deze ervaringen relaties met anderen beinvloed.
Een openhartig boek dat de kracht en bijzondere situatie van deze kinderen en volwassenen weergeeft.

Volgens voorzichtige schattingen groeien in Nederland zeker 100.000 kinderen op met een vader of moeder die langdurig lichamelijk of psychisch ziek is.

- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -

SWP

'De pen als lotgenoot'
^{ervaringen over het leven met een ziekte}


Volwassenen en jongeren hebben hun ervaringen met het leven met een ziekte op schrift gesteld en ingezonden.
Deze bundel bevat een selectie van de inzendingen die genomineerd of bekroond zijn en gaan over het leven met een ziekte of handicap.
Het zijn ervaringen van jongeren en volwassenen, die veelal zelf een chronische ziekte hebben.
Op indringende, zeer persoonlijke wijze vertellen ze welke plaats hun ziekte, of die van iemand in hun directe omgeving, inneemt in hun leven.
Wat betekent het voor je relatie, voor (het vinden van) werk, op school, voor de zorgverlening nu en in de toekomst?
Voor de schrijver is het vaak een manier om de wereld opnieuw vorm te geven en meer inzicht te krijgen in de ziekte en in zichzelf.
Voor de lezer die zelf te maken heeft met een ernstige ziekte of handicap kan het steun, inzicht en troost bieden.
Er zijn 8 delen.

- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -

Yvonne Prins
'Ziekenhuis Survivalgids'



Wie naar het ziekenhuis moet, betreedt een heel andere wereld: een maatschappij in een maatschappij, met haar eigen wetten en regels. Een bezoek aan het ziekenhuis is als een reis naar een vreemd land, die nogal tegenvalt ook: het eten is er anders, je kent de mensen niet en ze spreken je taal niet, je moet op je spullen letten en er zijn weinig leuke dingen te doen.
Of je nu naar het ziekenhuis moet voor een poliklinische afspraak of voor een langer verblijf, deze survivalgids biedt volop informatie over de wereld waar de witte jassen het voor het zeggen hebben.

Serieuze informatie over o.a. onderzoeken, opname, second opinions maar ook herkenbare en vaak hilarische stukjes over ziekenhuisbureaucratie, de beste wachtkamerstrategieen, onnavolgbare artsenhumor en de onbegrijpelijke logica van de bewegwijzering.
De gang naar het ziekenhuis blijft een noodzakelijk kwaad, maar met deze gids verveel je je in elk geval niet tijdens je reis.

- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -

Yvonne Prins

'En, waar blijven de kinderen?'

De maatschappelijke druk om kinderen te krijgen, is vooral voor vrouwen groot.
Mensen verwachten dat op een zekere leeftijd of na een relatie van een bepaalde tijd de kinderen als vanzelf komen en maken met hetgrootste gemak opmerkingen als: wanneer komt de eerste? Of: welke kamer wordt de babykamer?

Maar kinderen krijg je niet op bestelling. Om uiteenlopende redenen kan een kinderwens onvervuld blijven, soms tijdelijk en soms definitief. En hoe ga je dan om met onnadenkende vragen? Wat vertel je en aan wie?
Als je een onvervulde kinderwens hebt, is het onmogelijk je daarvoor af te sluiten.
Overal word je geconfronteerd met zwangerschap, baby’s en kinderen. Hoe ga je om met zoveel confrontaties? Wat doe je wanneer je niet blij kunt zijn als een vriendin vertelt dat ze zwanger is? En hoe overleef je een verjaardagsfeestje waar jij de enige bent zonder kinderen?
Ook andere vragen dringen zich op. Bijvoorbeeld of je vriendschappen het overleven als al je vriendinnen moeder worden. Of je eenzaam oud wordt. En wat je dán met je leven gaat doen als je onverhoopt geen moeder wordt.

Op serieuze, maar tegelijk luchtige wijze steekt Yvonne Prins je een hart onder de riem en laat ze zien dat een leven waarin (nog) geen kinderen zijn geen ‘treurig’ leven is of hoeft te zijn.

Yvonne Prins is psycholoog, coach en auteur. Zij had graag kinderen gewild, maar heeft ze niet.

- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -

Marlies Allewijn
'Scheef'



Eef is veertien jaar en is dol op dansen. Wanneer ze met haar ouders en broertje naar een nieuwe stad verhuist, kan ze eindelijk gaan dansen bij haar favoriete dansschool DUYD (Dance Until You Drop).
Eef wordt al snel verliefd op Tim en gelukkig is het wederzijds.
Maar dan krijgt ze overal pijn. De pijn is er niet altijd, maar dan wordt het echt erger en kan ze niet meer dansen.

Na veel onderzoeken blijkt dat Eef jeugdreuma heeft. Ze weet zich geen raad.
Ook voor Tim is het moeilijk om te accepteren dat zijn vriendin steeds pijn heeft.
Eef krijgt medicijnen en het gaat langzaam beter. Maar hoe gaat het verder met de liefde van Eef en Tim?
En de grote passie van Eef, dansen…

Marlies Allewijn (35) en is freelance (tv-)programmamaker. Sinds haar twaalfde heeft ze reuma.
Als beginnend puber vond ze het heel erg lastig om reuma te hebben, want hoe ga je daarmee om? Ze vond die vraag een verhaal waard en daarom schreef ze dit boek.

- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -

Dyonne Heesakkers en Anette Deters-Arts
'Tjeppo geeft de moed niet op!'

 

Stel je voor, dat je je heel vaak grieperig voelt, terwijl je de griep niet hebt! En dat grieperige gevoel gaat ook niet over, dat komt steeds weer terug!

Tjeppo is vaak ziek. Daardoor kan ze vaak niet doen wat andere honden wel kunnen. Anderen zien niet altijd dat ze zich niet lekker voelt.

Wat is het dan fijn dat je familie en vrienden hebt die je helpen om je wat beter te voelen. Dat helpt! Dus geeft Tjeppo de moed niet op!

 

Een prentenboek over wat het betekent om chronisch ziek te zijn.

Tjeppo heeft de ziekte van Sjögren.

 

- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -

Marieke Verheij-Siesling
'Stroomopwaarts: gehandicapt en toch moeder'

Je bent jong, je hebt veel plannen voor de toekomst... En dan moet je constateren dat je steeds minder zelf kunt.
In Stroomopwaarts wordt beschreven hoe Marieke door haar reuma steeds meer gehandicapt raakte.
Zij en haar partner wilden toch een kind en zochten naar mogelijkheden.
Marieke beschrijft hoe dat ging en hoeveel moeite zij hadden om toestemming te krijgen om een kind te adopoteren vanwege haar reuma.

- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -

Maarten Spanjer

'Uit de put'



Verhalen, gedichten en interviews over en voor mensen met uiteenlopende soorten reuma. Ze zijn geschreven onder redactie van Maarten Spanjer, Tessa de Loo, Miep Dieckmann en Ivo de Wijs en voorzien van illustraties door Fiel van der Veen.

- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -

Marijn Sikken
'Poezenoren'



Poezenoren is een bundel van 30 columns voor de de landelijke jongerensite van de Reumapatiëntenbond.
Het boekje van 75 pagina’s is verkrijgbaar via de Reumapatiëntenbond.
De opbrengsten hiervan gaan naar een vakantiekamp (2011) voor kinderen met jeugdreuma gegaan.

- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -

An Wittebrood

'De Reuma krijgt mij niet te pakken'



An Wittebrood vertelt hoe ze 30 jaar geleden reuma kreeg en gedurende die jaren behandeld werd. Maar ze beschrijft ook hoe ze zelf veranderde.
Het is haar verslag van de manier waarop zij leerde accepteren,omging met reacties, welke medicijnen ze gebruikte en welke behandelingen ze onderging. Ze beschrijft ook hoe ze een psycholoog consulteerde een nieuw evenwicht vond en hoe haar gezondheidstoestand in 1999 was.

- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -

Anke de Jong-Koele
'De draad weer oppakken na ziekte of ongeval'


 

Praktisch, informatief zelfhulpboek (142 pagina’s) van een professional én ervaringsdeskundige met reuma en een chronische ziekte van huid en slijmvliezen.
Anke de Jong gaat in op verschillende problemen en emoties waar je mee te maken krijgt als je ernstig en/of chronisch ziek geworden bent.
Een helder, praktisch boek met voor mensen met makke herkenbare problemen, veel tips en adviezen.

- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -

Vilan van de Loo
'75 jaar reumabestrijding en 25 jaar reumapatiëntenemancipatie'



Dit boek gaat over 75 reumabehandeling en uitgegeven door het reumafonds.
Er wordt in beschreven hoe reuma in de loop der jaren behandeld is.
De physische therapie en het werk van de eerste reumatoloog Jan van Breemen wordt toegelicht, en daarna het werk van de patiënntenvereniging. Vele personen die actief waren of zijn geweest, vrijwilligers, patiënten en professionals komen aan het woord.

- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -

Roelie van der Meer
'Dagboek van Roelie van der Meer'



Roelie van der Meer licht toe hoe bij haar Sjögren werd ontdekt en hoe ze er mee leerde omgaan.

- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -

Jessie Gordon
'Zo praat je met je arts'

 

Iedereen komt wel eens uit de spreekkamer van de arts met een onbestemd gevoel: Vergeten (door) te vragen, niet goed geïnformeerd.
De negatieve ervaringen van mensen over gesprekken met hun arts of specialist zijn legio. Soms worden we al bij binnenkomen geïntimideerd of niet erkend als volwaardige gesprekspartner. Soms vergeten we zelf dingen te vragen of door te vragen als de
informatie niet helemaal duidelijk is.
Jessie Gordon bedacht hier een oplossing voor: de P(atiënten) A(ctie)C(ommunicatie)-kaart. Daarmee ga je voorbereid het gesprek in en optimaal geïnformeerd de spreekkamer uit.
 

- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -

 

Christine Molloy

Tales From the Dry Side: The Personal Stories Behind the Autoimmune Illness Sjögren's Syndrome

 

 

Approximately four million people in the United States have Sjögren's syndrome, a chronic illness which is extremely difficult to diagnose, and even more difficult to treat. Sjögren's syndrome is an autoimmune disease characterized by an overactive immune system that targets moisture-producing glands in the body. It manifests itself in multi-system dryness, potentially affecting every system in the body including, but not limited to, the eyes, mouth, joints, lungs, nervous system, liver, kidneys, and bladder. People with Sjögren's often go undiagnosed for years, their symptoms dismissed by doctors or classified as psychosomatic. All the while, the patient is increasingly unable to participate in daily life.

Written by Sjögren's sufferers from various regions of the United States and Canada and including a foreword by Steven Taylor, CEO of the Sjögren's Syndrome Foundation, Tales From the Dry Side offers up the stories of thirteen courageous men and women who share their journey with diagnosis, symptoms, and treatment of Sjögren's, as well as candid portraits of how this illness has affected their families, their personal lives, and their careers. Each first-hand account brings the reader through the medical maze that each contributor has had to navigate in their quest for wellness.This book brings hope and comfort to the millions suffering from Sjögren's syndrome and to those who suffer from any of the eighty other identified autoimmune diseases, as well as to anyone faced with overwhelming obstacles.

"Books like this are a wonderful opportunity to have the Sjögren's story come to life. I am humbled by those patients that are willing to tell their story. Women and men who are willing to stand up, share their struggles and their triumphs as they manage this confusing and common, yet unknown disease." - Steven Taylor, Chief Executive Officer, Sjögren's Syndrome Foundation