Nederlanders zijn bereid zich genetisch te laten testen, als daar een aanleiding voor is, zo blijkt uit een enquête die door het Erfocentrum is uitgevoerd onder 250 bezoekers van gezondheidssites op Internet.

Wanneer in de familie een erfelijke ziekte voorkomt zoals borst-of darmkanker, zou 63 % zich laten testen. Slechts een kleine minderheid (5%) geeft aan niet te willen weten of hij of zij de ziekte wellicht krijgt. Ruim een kwart van de mensen geeft aan dat zij eerst meer informatie zouden willen (bijvoorbeeld over aard van de ziekte, of behandelbaarheid).

Klaas Dolsma, directeur van het Erfocentrum dat het onderzoek uitvoerde: ‘De uitslag is in lijn met de actuele discussie naar aanleiding van de berichten over borstkankergenen en preventieve operaties. Mensen willen weten waar ze aan toe zijn.’

Er is in de afgelopen decennia heel veel bekend geworden over de rol die genen spelen bij gezondheid en ziekte. Op dit moment kennen klinisch genetici de rol van 5000 ‘ziekmakende’ genen, en dat aantal zal alleen maar stijgen. Dolsma: ‘Ook daarom is publieksinformatie zo belangrijk.’

Als mensen een kinderwens hebben, wil zelfs 70% zich laten onderzoeken op eventueel dragerschap van erfelijke ziekten (zoals erfelijke bloedarmoede).

‘In Nederland worden nog vaak kinderen geboren van ouders die achteraf zeggen: waarom wisten we niet dat we allebei drager zijn van een erfelijke aandoening. Dragerschapsonderzoek (genetisch onderzoek naar één of meerdere genen) geeft aanstaande ouders de mogelijkheid om de kans op een gezonde baby te vergroten. Maar ook weten zij hierdoor eerder waar zij aan toe zijn. ’

Wat aanstaande ouders vervolgens zouden doen met de uitslag van zo’n test, is aan hen. Soms kunnen zij zich hierdoor beter informeren en voorbereiden op de (mogelijke) ziekte van het kind. Andere ouders zullen naar aanleiding van de uitslag prenataal onderzoek doen (vlokkentest of vruchtwaterpunctie). Gaat het om ernstige ziektes, dan kunnen ouders PGD (embryoselectie) overwegen. Klaas Dolsma: ‘Genetisch testen bij een kinderwens vergroot de keuzevrijheid van aanstaande ouders, maar bepaalt niet welke keuze ouders maken. Ik vind het belangrijk om dat te benadrukken. ‘

Nederlanders zijn terughoudend als het gaat om het opslaan van hun eigen DNA. Een minderheid (30%) is bereid om zijn DNA op te laten slaan in een databank, als dat mogelijk de eigen gezondheid kan verbeteren. ‘Mijn DNA is privé’ zegt bijna een kwart van de respondenten, terwijl bijna de helft van de mensen eerst meer informatie wil, voordat ze hier een keuze in kunnen maken.

Dolsma: ‘Genetisch testen zal in de toekomst een steeds grotere rol krijgen. In de gezondheidszorg en daardoor ook in het leven van alle Nederlanders. We staan aan het begin van een ontwikkeling. Individuele keuzevrijheid is een belangrijk, geaccepteerd goed in onze maatschappij. Om een goede keuze te maken die bij jou en je overtuigingen past is betrouwbare, onafhankelijke informatie over thema’s als erfelijkheid en de mogelijkheden van DNA-onderzoek en eventuele vervolgstappen onontbeerlijk’ aldus Klaas Dolsma.

Persoonlijke verhalen van mensen die DNA-onderzoek lieten doen vind je hier.

Meer informatie vind je op erfocentrum.nl & erfelijkheid.nl